Hvert år fødes det flere barn med fremadskridende nevrologiske sykdommer i Norge. Noen av dem får diagnosen MLD. En slik diagnose snur opp ned på hele livssituasjonen til de familiene som rammes. Barnet og familien vil få et stort behov for hjelp og oppfølging både i og utenfor hjemmet fra offentlige instanser.

Likevel utgjør de personene som står barnet nærmest – det kan være foreldre, besteforeldre og assistenter – den viktigste ressursgruppa for barn med denne diagnosen. Til sammen sitter alle disse personene med utrolig mye kunnskap og erfaringer om de daglige utfordringer man møter. Slik sett utgjør de en unik kunnskapsbase.

Et av hovedformålene med denne nettsida vil derfor være å kunne utveksle og dele kunnskap og erfaringer med hverandre. Vi håper at forumet vil bli et felles treffsted til bl.a. dette formålet.

Vi håper også at dere som besøker sidene våre tar dere tid til å skrive i gjesteboka. Tilbakemeldinger om nettsida i form av både ris og ros mottas med takk!

De sa ikke på nyhetene

Vi satt hos de
hvite frakkene

fikk et slag
i hodet begge to

ingenting kunne
forberedt oss

på det de kom
til å si

– vi kom hjem og
skulle leve som normalt

men

de sa ikke på nyhetene
at verden falt sammen i dag

Anita Nordvik Boge